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脸色疲钝地坐在办公室的玄色椅子上
在段睿看来，匡助蔡磊攻克渐冻症的医学勤奋，不管股东几许，皆让她嗅觉不虚此生。（23：44）
“女孩排闼进来，玄色的羽绒服，通俗的马尾辫，眼镜有点儿起雾，却挡不住镜片后那双弯弯的笑眼，步态步履透着闇练感和芳华感之间的一种神奇特性——不张扬的活力，不刻意的俏皮。”
她叫段睿（假名），1989年诞生，比蔡磊小11岁，在北京大学医学部药学专科完本钱硕连读，毕业后曾和东说念主创业开办司帐事务所。第二次碰面，蔡磊就向她求婚。两东说念主很快成婚，并于2018年底生下犬子。
段睿 本文图片均为彭湃新闻记者权义 摄
段睿怀胎的阿谁夏天，蔡磊的左胳背初始24小时禁止地“肌束震颤”。此时的他是京东副总裁，每天玩命地劳动。蔡磊曾在自传书里写说念：“于我而言，人命独一的主题便是全速前进，‘死’是一个猴年马月、跟我八竿子打不着的字眼儿。我致使曾跟竞争敌手放话：‘你们不要跟我竞争，只须我初始作念的事，你们皆干不外我。因为我不要命，只须你还要命，你就输了。’”
蔡磊办公室门口的展示墙
那一段时候，蔡磊以为我方仅仅疲乏过度，休息几天就好了。一直到2019年10月，41岁的他认真被确诊为渐冻症。
渐冻症笔名肌萎缩侧索硬化症，是一种萧索的神经退行性疾病，现时照旧不治之症。
蔡磊不信托东说念主类无法攻克这一恶疾。确诊确当月后，他决定创业，动用了全部的东说念主脉和资源，发起和参与了4个对于渐冻症的公益基金，并组建了科研团队股东研发药物，每天劳动16个小时以上，并称将以我方为火器“打光临了一颗枪弹”——身后捐献大脑和脊髓组织。
2022年秋天，蔡磊成立直播公司，初始跟夫人段睿一说念直播带货，为科研作事筹集资金。这两年，直播主要由段睿负责，蔡磊更多时候花在“科研团队”上。
段睿和蔡磊在科研办公室
4月1日，咱们在北京国贸一小区见到了段睿，她中等身段，穿一件小碎花黑裙，长发披落，冷静利索。
今日上昼，蔡磊去了科研单元，犬子上幼儿园，段睿独简约家。她吃完早餐，试用了几种直播间用的护发精油后，飞速把长发盘起，披上外衣，带咱们去了她直播的办公室——她风尚了高效的劳动，话语亦然干净利落，不拐弯抹角。
首页-大米艾皮具有限公司办公室也在住宅小区内，内部堆满丰富多采的直播物品。今日不直播，依旧有六七东说念主坐在电脑前勤劳。段睿脱掉外衣，坐到电脑前，初始试品，试吃多样直播的零食和生果。“吃多了，容易长胖，但没主义。”话语间，一只白鸭子从卫生间跑出来，一边“嘎嘎嘎”地叫。这是蔡磊送的礼物，此前，他还送过夫人一只活的青蛙，他认为极端念念就送了。
浑家俩的办公室在小区归并栋楼的归并层，门对着门。两东说念主每天从早忙到晚，大部分时候各忙各的，除了蔡磊每晚皆会去“破冰驿站”直播间陪夫人。
蔡磊的科研办公室
直播早期，蔡磊还能在直播间侃侃而谈，但当今，他咽喉肌萎缩，话语深重，只可呆坐在夫人旁边，偶尔隐约一两句。
咱们见到蔡磊时，依然是当寰宇午了，他从科研单元追忆，脸色疲钝地坐在办公室的玄色椅子上，身段像婴儿一般优柔无力。
本年1月27日，蔡磊在微博发布讯息称，他与夫东说念主将再捐助1亿元，用于支执渐冻症的基础商酌、药物研发、临床医疗等科研技俩。此时的他今夜需要指导呼吸机，出现吞咽呛咳堵痰等问题，自称“离弃世依然绝顶近了”。
一位杭州渐冻症患者说，她险些每晚皆去蔡磊直播间，有时会买一些生计用品，有时当场说念为了望望蔡磊，看到他在直播间就宽心了，因为“他是咱们的但愿，只须他在，但愿就在”。
直播间里，有粉丝不睬解，丈夫已不治之症，四肢夫人的段睿为什么还能笑着直播带货？“淌若我哭，这个病能够被调节的话，那慑服哭是最快捷的花样。”段睿说，她总共的致力，皆是在帮丈夫一说念，尽早找到攻克渐冻症的主义。
一位神经系统科学家说：“蔡磊把渐冻症药物研发时候上前推动了至少十年。”据蔡磊助理陈滢芳先容，现时科研团队互助和推动特出了100条的药物管线。但比拟蔡磊的病情发展，科研团队的技俩证据迟缓。
事实上，因为找不到病因，不少东说念主并不看好蔡磊临了此次创业，把它比作“骑自行车上月球”。致使蔡磊我方曾经说，他总共的致力对我方来说也许仅仅“枉费”，但他认为，对于50万渐冻症患者来说，对于攻克渐冻症的进度来说，意旨超卓。
“早知说念钨能作念灯丝，那前边的总共灯丝是不是皆是枉费了呢？淌若这样讲的话，可能就莫得科学家了。”段睿说，她深切统一科研东说念主无止尽类似的糟糕和多量情况下的挫败感，我方年青时曾经因此毁灭了医学与科研。
但如今她后悔了。
琢磨到蔡磊的病情，4月1日，咱们专访了蔡磊夫人段睿。以下凭据彭湃新闻记者与段睿的对话整理：
“对我来说经不刮风吹草动的婚配是没极端旨的”
首页-盛 卓州杂果有限公司段睿摄取彭湃新闻记者专访">4月1日，
汕头市义诚贸易有限公司段睿摄取彭湃新闻记者专访
彭湃新闻：你对蔡磊的第一印象是什么？
段睿：第一印象认为这个东说念主很真挚，首页-发俊宏棉类有限公司他会不加修饰地去回答你，不会想塑造一个什么形象之类。他很理智，特性辞谢，跟他聊天很欢跃。
彭湃新闻：他最诱骗你的场合是什么？
段睿：他的真挚。咱们太多东说念主当今活得蛮累的，会去莽撞各方面，高法式要求我方，他好像从始至终皆展现原有的神色。况兼，他在家里其实是很可人、好奇瞻仰的，对生计莫得任何追乞降要求。同期他很包容，是一个能够给家东说念主提供沉静情愫支执的东说念主。
彭湃新闻：刚知说念蔡磊生病那会，你是什么脸色？
段睿：那时需要有好多策动，手头的事情若何完毕，若何去解说子女，后续的策动，他要作念什么，我以什么身份参与……皆需要具体落实。
彭湃新闻：他确诊后建议仳离，你那时拒却了，为什么？
段睿：婚配有好多模式，但对于我来说，淌若婚配经不起任何风吹草动，那婚配是莫得什么意旨的。
“等电梯的时候，脸色一定莫得爬楼的时候好”
彭湃新闻：蔡磊生病前，你跟东说念主合股开司帐事务所，其后为什么会想去作念直播带货？
段睿：因为资金短缺。同期，因为萧索病惟有受到更多暖热，才会把蓝本互相邻接不到的参与者，邻接在一说念，但愿才更大。它需要更多东说念主去了解，它到底是若何一个疾病，约略是若何的东说念主群，当今休养卡到哪一步？这些在那时皆需要一个窗口去传播。
咱们每天晚上直播的曝光在百万以上，最多的时候，一个晚上有2000多万东说念主看到，因此让好多东说念主了解到了渐冻症。
彭湃新闻：一初始更多琢磨是传播的作用？
段睿：咱们会发现，任何事情的特出皆是脉冲式的，从后果上看，有很长的千里默期，每次的突打消了积攒，还需要一个身分，便是社会的暖热，暖热越来越聚焦时，会有多方力量集聚过来，多行业，跨领域，会加快冲突。
彭湃新闻：能讲一下你的第一场直播吗？
段睿：你看着镜头，你的褒贬区是滞后的，可能要一分钟、两分钟才有一个响应。一初始心里是虚的，不知说念这个东西清不显著，拓荒是不是好的……需要一个符合的经过。
彭湃新闻：你直播间有黑粉吗？
段睿：黑粉好多，比如说会认为我直播时不应该笑。
彭湃新闻：你对这少许有过复兴吗？
段睿：复兴过，淌若刷得太多了，我会解释一下——“淌若我哭，这个病能够被调节的话，那慑服哭是最快捷的一种花样”。
彭湃新闻：咱们见过不少病患家庭氛围皆很压抑，很稀有到病患家属能积极参与到照看问题的行为中去，联系我们包括主动去作念直播带货。你是若何作念到的？
段睿：全球处境皆不同。我濒临问题可爱主动出击，况兼我很红运有出击的条目。恭候经过中的东说念主皆是颓丧的，比如说你在等电梯的时候，这个电梯又是坏的不显现层数，你的脸色一定莫得在爬楼梯的时候好。你站在这儿等电梯，你不知说念它在哪儿，不知说念多久会过来，不知说念我方时候还来不来得及，慑服脸色是压抑焦炙的。你爬楼梯是在一个致力的经过，固然一样不知说念楼梯有多长，但每当火暴就会催促我方，这似乎能带来一些可控性。
彭湃新闻：这些黑粉会影响到你吗？
段睿：影响不是很大。归并件事情，全球的办法皆会不同，况兼每个东说念主皆会笃定我方的办法。你就会认为这种甘心还挺好奇瞻仰，我原来仅仅不雅察者，莫得四肢被不雅察者。
“限定一定是经过栽种的，固然咱们巧合栽种限定”
彭湃新闻：2022年，蔡磊决定走后捐献我方的大脑和脊髓组织，他称之为“打光临了一颗枪弹”，也号召其他病友捐献。你若何看待这个事情？
段睿：我认为他蛮有勇气的。对于这项疾病来说，当今最欠缺的便是大脑和脊髓组织。他那时站出来敕令这个事，我认为很瑕玷，不错说是攻克疾病的一个动身点。
彭湃新闻：你那时多情愫波动吗？
段睿：莫得，我是医学生。是以我但愿全球致力把这个事情作念出来。因为好多时候，咱们的一些科研其实便是卡在样本的短缺上头。就像作念汽车的工东说念主，终身在看图纸学习，莫得主义看到汽车信得过的神色。
彭湃新闻：蔡磊之前说，他当今作念的总共致力、坚执皆有可能是枉费？
段睿：所谓的枉费是站在咱们我方的角度上看，这个药能不成在蔡磊病情发展到每个阶段之前有用，这对咱们家庭来说是最瑕玷的。但从更永恒看，每一个发现皆需要一个积攒的经过。
早知说念钨能作念灯丝，那前边的总共灯丝是不是皆是枉费了呢？淌若你这样讲的话，可能就莫得冲突了。科研的好多糟糕便是来自于无尽头的类似和后果的不细则性。我认为要把防护力放到经过中，因为限定一定是好多群体的好多段，连气儿或不连气儿的经过栽种的，固然经过中的东说念主皆但愿亲手迎来限定，但愿是临了的那一群迎来荣誉的东说念主，但科学苦守客不雅限定，谁是临了的需要命运，但咱们要知说念，其中的每个群体，对限定的孝顺是同等瑕玷的。
彭湃新闻：好多东说念主难以摄取这种热烈的失败感。
段睿：我年青的时候统一不了前边说的，看不到经过的瑕玷性，不成摄取我方的一世约略率是“枉费”，是以我那时毁灭了科研。但我当今很后悔从实验室走出来，淌若那时强项于这一瞥业，当今会参与其中更多。
东说念主类绝大多量的劳动皆是关乎于群体横向比较，以及中间的接洽和谐的，关联词却有一些不灭的问题，比如衣食住行、食粮问题、健康问题、寿命问题、生息问题……淌若我的一世是去照看这些问题，不管往前推了几许，皆会让我认为不虚此生。
彭湃新闻：你是从什么时候初始后悔的？
段睿：从我发现蔡磊一个学经济的局外东说念主，尽然能如斯快速地推动一个单病症、单病种的进度初始。我发现，即使莫得受过专科培养和训诫的他，还能够找一个杠杆，找一个支点去撬动一个病种的研发，我因此很傀怍。
彭湃新闻：蔡磊之前说，他但愿我方走之后，你接棒连接攻克渐冻症。你有过这方面的琢磨和策动吗？
段睿：有，但要看具体的智力。我是一个对我方智力评价很客不雅的东说念主。淌若我空有热肠古说念，智力不到的话，可能会起副作用，致使可能会残害他这几年来成立起的一个萧索病攻克的生态环境。
还有多远的路？
彭湃新闻：你那时加入蔡磊的科研团队，作念了多万古候？
段睿：在科研团队不绝作念了半年，就过来作念直播，在这边更符合一些。因为我能快速给团队带来细则的支执。
彭湃新闻：你当今有哪些方面的恐忧？
段睿：比如说随着他疾病的进度，我会想咱们到底能不成用上这个药，前边还有多远的路要走？直播间的运营到底能撑多久？能不成永远踏实地发展？
彭湃新闻：你会跟蔡磊辩论弃世的话题吗？
段睿：会聊呀。我不是今天还说阿谁鸭子能活 50 年，有可能我养不到它死。衣食住行很普通，我生我娃时三十多岁，可能看到他三四十岁，淌若他误点成婚，我可能看不到后头了。这是当然限定。
彭湃新闻：你想过之后的生计吗？淌若是那样的限定，东说念主之常情，应该会几十年无穷的念念念和伤感吧？你认为他会如何但愿？
段睿：想过呀。东说念主生不唯有回忆，淌若有一天我离开了我犬子，他剩下三四十年因此处于低谷期吗，我犬子不会这样的，我不要我犬子这样。这才是东说念主之常情。
彭湃新闻：你但愿社会对于萧索病的气派有什么变化？
段睿：咱们以前皆认为，总共疾病休养皆是大夫的事，蔡磊刚病的时候亦然这样认为。但大夫的职责，仅仅诳骗现存的医疗时刻，给患者最适用的有接洽。对于疾病，咱们东说念主类智力尚不成及的领域，越多的视角，越多配景的东说念主加入，它才会发展得更快。咱们但愿全球不再认为医疗是一个黑匣子，不是读了8年临床或药学才能参与进去，咱们不是只可站在外面喊“加油”，咱们是不错孝顺力量的。全球淌若知说念我方是不错加入进来的，不错有多样花样和身份，就会有更多力量，加入到医学发展作事中，让看不到但愿的群体，早少许少少许，再少少许。
“我统一的婚配是相互配置”
彭湃新闻：我一初始认为你很讲理，其后发现你内心毅力，你认为我方是一个若何的女性？
段睿：我是一个不善交际，求实，精致效力的东说念主。我但愿我和别东说念主的交流、交流是有骨子匡助的。
彭湃新闻：你对婚配和爱情若何统一？
段睿：我认为婚配会改换生计花样，爱情是婚配的一个部分，比较好的婚配是你我方一个东说念主弥漫悠闲了之后，去找另外一个东说念主，他自身也弥漫悠闲，然后两个东说念主在一说念可能会有好多新的生计花样。
咱们终其一世皆在和我方谈恋爱，咱们终其一世皆是在用我方的价值不雅、我方的眼睛去看寰宇，是以更瑕玷的是你的这双眼睛能看到什么。
彭湃新闻：你刚讲用我方的价值不雅去看待对方，看待寰宇，你若何统一我方的婚配？
段睿：我统一的婚配是相互配置。比如他在作念的这件事，我会想他还缺什么，淌若缺资金，我就补充资金。比如我之前作念事务所时，他（蔡磊）发现我找不到标的，不知说念该给客户若何一个专科意见，他就会帮我查一查府上，捋一捋念念路。
彭湃新闻：他生病前，在婚配中是阿谁给你辅导的一方吗？
段睿：莫得，他会随着我的节拍走，是以我认为婚配是你有你的赛说念，我有我的赛说念，你不错在他的赛说念上给以他需要的支执，但你不要去淆乱他的赛说念。
彭湃新闻：网上好多东说念主说你曾是站在蔡磊身后的女东说念主，但当今你站到了台前？
段睿：不是，我照旧站在他身后，毕竟这件事情以他为主导。
彭湃新闻：蔡磊也有说，他当今好多事情皆依靠你。
段睿：我认为是这样，比如你看了一场献艺，到底是编导站在了演员幕后，照旧演员履行了编导的动作编排？到底谁在谁的幕后？仅仅全球去寻找我方能够致力给总共这个词团队创造价值的支点，然后以不同身份去作念费力。
“但愿他（犬子）像我一样解放”
彭湃新闻：我嗅觉蔡磊临了一次创业时，把它当成了我方东说念主生的意旨？
段睿：我作念每一份劳动时，也能在其中看到我东说念主生的意旨。
彭湃新闻：好多东说念主患病后，选择去享受我方临了的东说念主生，像好意思国橄榄球通顺员史蒂夫·格里森等。但蔡磊的选择是临了一次创业。你对此若何统一？
段睿：淌若橄榄球通顺员当年患病，发现我方能参与到医疗经过中来，他一定会选择后者，仅仅往日莫得给到他这个选项。
彭湃新闻：你当今陪小孩的时候多吗？
段睿：未几，小孩周末会在家，我有时也在家办公。他会跑过来，爬到我腿上，拿鼠标。我说：“你别瞎动，别给我弄没了”。我会给他讲，为什么这里会插入这段翰墨，为什么数据要这样计算，他不懂，但他认为很好奇瞻仰。
犬子昨天还和我说，15*15=14*14+15+15-1。我想了很久很久，看到棋盘的时候茅开顿塞，问他是不是因为，15*15便是在14*14的围棋外面再加一排，但有1个类似的子？他当今上幼儿园，会有好多天马行空的想法，他好像有点像我小时候的性格，可爱商酌一些奇怪的东西。当他发现家里东说念主皆不睬解他，但我能按照他的念念路回答，他就很振作。我说：“我是不是很懂你的？”他回答：“嗯，是。”他迥殊爱我。
彭湃新闻：小孩当今会讲爸爸的一些事情吗？
段睿：他还好。他挺暖的，比如说，他很小的时候，你跟他一块玩，他发现你胳背磕了或者若何了，他会很火暴地过来给你吹一吹。他知说念爸爸的疾病，但他没主义统一。对于小孩来说，他会酿成我方的一套价值不雅，是以莫得必要过多地为孩子去想，他们一定比咱们有更好的摄取智力。
彭湃新闻：你但愿他若何成长？会对他要求更高吗？
段睿：不会。我但愿他像我一样解放地过一辈子，不要有太多的心思职守。他应该作念他我方想作念的，擅长的事情。淌若他认为我方是一个理智的东说念主，他就要担得起他这份聪惠；淌若他认为我方是一个有智力的东说念主，他就应该担起他的劳动。
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